Tavshedskulturen rammer vores børn – derfor skal vi bryde med den

DEBAT

Tavshedskulturen rammer vores børn – derfor skal vi bryde med den

Tavshedskultur trives kun i miljøer, hvor vi ikke taler om den. Af den grund må første skridt på vejen være at tage ansvar, når vi støder på bekymrende forhold og bryde med tavsheden, skriver Helene Vestergaard Kongsbak.

22. marts 2021 | Af Helene Vestergaard Kongsbak | Foto: Kelly SikkemaUnsplash

 

Tavshedskultur trives kun i miljøer, hvor vi ikke taler om den. Af den grund må første skridt på vejen være at tage ansvar, når vi støder på bekymrende forhold og bryde med tavsheden, skriver Helene Vestergaard Kongsbak.

Helene Vestergaard Kongsbak var ansat som kommunal dagplejer i perioden 2013-2015. I dag hjemmeskoler og hjemmepasser hun familiens børn i Vesthimmerland – i øvrigt et andet sted, end hvor hun arbejdede som dagplejer. Du kan følge hende på Instagramkontoen @helenekongsbak.

Som kommunal dagplejer har jeg oplevet tavshedskulturen på nærmeste hold. Jeg var en del af en dagplejegruppe, hvor forråelse, fortielser, løgne og jobtræthed var udbredt.

Jeg kunne nævne mange eksempler, men det er ikke de konkrete episoder, jeg ønsker skal være fokus for dette indlæg. Det er derimod kulturen; den manglende forståelse for betydningen af en tryg tilknytning samt måden, hvorpå det gamle børnesyn åbenlyst blev praktiseret.

Selvom jeg aldrig oplevede nogen specifikke hændelser, der ville kunne retfærdiggøre en underretning, var stemningen og tilgangen til børnene efter min bedste overbevisning alt for hård i forhold til den massive viden om små børn, vi har i dag.

Jeg havde ellers store forventninger, da jeg startede i jobbet. Jeg var netop færdig med barslen med min førstefødte og havde fået mulighed for at passe mit barn samtidig med et par andre skønne børn. Jeg var henrykt og forestillede mig, jeg skulle lære meget af mine kollegaers årelange erfaring.

Der gik lang tid, før jeg til fulde forstod spillereglerne for den verden, jeg blev en del af. Efter to år i jobbet var jeg så nedbrudt af arbejdsklimaet, at jeg en dag brød sammen ved min læge, som blev så bekymret for mig, at hun henviste mig til udredning på psykiatrisk afdeling. Her fik jeg konstateret stressbetinget depression på grund af det dårlige arbejdsmiljø. Jeg stoppede min ansættelse kort efter uden dengang helt at forstå, hvad der var sket.

Jeg oplevede, at det var utrolig svært at sige fra, mens jeg var i det. Det er svært at gengive, hvor presset jeg følte mig i relationerne mellem mine kollegaer, ledelsen og som ansvarlig for børnene og deres forældre. Der var mange internt afhængige hensyn, der skulle tages, og flere uformelle hierarkier og usynlige magtstrukturer, der var svære at gennemskue og forstå, før jeg kom på afstand.

Jeg har lyst til at dele mine iagttagelser nu, for jeg hører stadig ofte om lignende tilfælde. I et samfund som det danske, hvor vi i så høj grad vælger at sende vores mindste børn i pasningstilbud, skal vi kunne regne med, at kvaliteten af det tilbud, vi vælger, er i orden. Når vores børn græder, skal vi trygt kunne regne med, at de også bliver trøstet. Ligesom vi skal kunne regne med, at vi får det at vide, hvis barnet har haft en svær dag. Vi skal føle os trygge ved, at vores barn ikke bliver forskelsbehandlet, og at de voksne, der skal tage sig af barnet, har den fornødne opdaterede viden om småbørn og deres udvikling. Vi skal kunne stole på, at de voksne sætter alt ind på at skabe den trygge tilknytning, der er afgørende for en sund udvikling i de første leveår.

“Jeg oplevede, at det var utrolig svært at sige fra, mens jeg var i det.”

 
Helene Vestergaard Kongsbak

Desværre har mine oplevelser fra dagplejen givet mig et billede af, at virkeligheden ikke altid lever op til de basale kvalitetskrav, der burde være. Det børnesyn, jeg oplevede, kan ikke forsvares ud fra den viden, vi i dag har om børns udvikling i den tidlige barndom. Men det blev alligevel praktiseret, og jeg har længe undret mig over, hvordan forråelsen og tavshedskulturen kunne få så solidt et tag i dagplejegruppen, som jeg oplevede, at den havde.

Jeg vil vove den påstand, at en dagpleje kun kan fungere på tilfredsstillende vis, hvis de ansatte trives i deres arbejde og oplever en meningsfuldhed og glæde ved deres fag og dagligdag. Der vil altid opstå situationer, livsfaser og perioder, hvor den enkeltes trivsel bliver udfordret. Her er det essentielt, at man som ansat kan henvende sig til sin leder, for at få den støtte, der måtte være brug for. Dette gælder i særdeleshed for en institution som dagplejen, hvor de ansatte er så langt fra kollegaerne i dagligdagen. Langt størstedelen af tiden er man på egen hånd med ansvaret for op til fem børn af gangen. Det er fysisk og psykisk hårdt arbejde med en arbejdstid på 48 timer om ugen. Der er ikke nødvendigvis nogen, der spørger ind til, hvordan man har det, og det kan hurtigt gå galt, hvis først man er kørt ud på et sidespor. Med et planlagt tilsyn cirka hver femte uge er det ikke svært at skjule de ting, man ikke ønsker at gøre den tilsynsførendes opmærksom på, hvis der måtte være sådanne.

“I et samfund som det danske, hvor vi i så høj grad vælger at sende vores mindste børn i pasningstilbud, skal vi kunne regne med, at kvaliteten af det tilbud, vi vælger, er i orden.”

 
Helene Vestergaard Kongsbak

Relationen mellem den dagplejegruppe, jeg var en del af, og ledelsen var mildest talt ikke god. Jeg har tidligere set det som et symptom på tavshedskulturen, men i virkeligheden tror jeg, det var mere end det. Jeg er faktisk af den overbevisning, at det er i den gensidige mistillid i relationen mellem ledelsen og dagplejegruppen, at tavshedskulturen havde sine rødder.

Fra starten af min ansættelse blev jeg fortalt af mine kollegaer, at jeg ikke skulle regne med hjælp fra ledelsen. At jeg ville få problemer, hvis jeg gik til min leder med eventuelle udfordringer. Uanset om dette måtte være sandt eller ej, var det den oplevelse, de havde. Flere af mine kollegaer kæmpede selv med en udpræget jobtræthed. De var udfordret på arbejdsglæden, men den manglende tillid til ledelsen – berettiget eller ej – umuliggjorde den åbne snak, der måske kunne have bragt dem tilbage på sporet. I stedet blomstrede forråelsen.

Det er vigtigt for mig at pointere, at mine kollegaer ikke var dårlige mennesker. Jeg er ikke i tvivl om, at de ville børnene det bedste, men efter min opfattelse var de fanget i en opgave, de ikke selv havde ressourcerne til at løse. Jeg er bange for, at der på denne måde findes dagplejere rundt omkring i landet, som er fanget i et job, de ikke trives i – men som giver en indtægt, de er afhængige af. En sådan mistrivsel vil unægteligt give grobund for forråelse, så længe den får lov at trives i tavshed.

Jeg er fuldt ud bevidst om, at jeg med mine to år som dagplejer i en enkelt kommunal ordning ikke på nogen måde kvalificerer som ekspert. Jeg vil dog mene, at mine erfaringer og overvejelser alligevel har en relevans. Det fornemmer jeg særligt, efter de sidste måneder at have været i kontakt med flere tidligere og nuværende dagplejere og forældre med lignende erfaringer.

Dagplejen har uden tvivl sine styrker i forhold til andre pasningstilbud. De hjemlige rammer, den fastlagte normering og muligheden for en stærk tilknytning til én fast voksen. Der findes også dygtige og kompetente dagplejere. De fandtes i øvrigt også blandt mine tidligere kollegaer, og jeg ved, de kæmpede med mange af de samme ting som jeg.

Tavshedskulturen kommer i virkeligheden ingen til gavn, og jeg synes, vi er nødt til at snakke om de alvorlige faldgruber, dagplejen også har i kraft af den måde, den er struktureret på. Det faktum, at ingen udover den enkelte dagplejer reelt kan vide, hvad der foregår i løbet af dagen, er i sig selv med til at skabe ideelle rammer for forråelse. Den forråelse, der kan opstå bag lukkede døre over for børn, der ikke har mulighed for at fortælle om deres oplevelser eller flytte sig fra situationen, er særligt problematisk.

Hvis vi skal gøre os forhåbninger om at opnå det fornødne tillidsbaserede miljø, der skal til for at kunne drive en dagpleje efter den standard, vi bør kunne forvente, bliver vi nødt til for alvor at starte med at tale om de problemer, som vi er mange, der oplever.

“Den forråelse, der kan opstå bag lukkede døre over for børn, der ikke har mulighed for at fortælle om deres oplevelser eller flytte sig fra situationen, er særligt problematisk.”

 
Helene Vestergaard Kongsbak

Tavshedskultur trives naturligvis bedst i miljøer, hvor vi ikke taler om den. Hvis vi ønsker at komme den til livs, bliver vi derfor nødt til at kalde den for det, den er. For mig har selve bevidsthedsgørelsen omkring fænomenet gjort en kæmpe forskel. Hvis jeg havde hørt nogen italesætte tavshedskulturen under min ansættelse, tror jeg måske, jeg havde haft en bedre chance for at forstå, hvad der foregik – og dermed også en bedre chance for i højere grad at hjælpe til med at løse problemerne. Uagtet hvor ubehageligt, det kan føles, må første skridt på vejen til bedre forhold derfor være at tage ansvar, når vi støder på bekymrende forhold og bryde med tavsheden.

Dette indlæg er udtryk for Helene Vestergaard Kongsbaks oplevelser og holdninger. Har du kommentarer til indholdet, er du velkommen til at skrive til marta@foedslen.dk.

DEBAT

Tavshedskulturen rammer vores børn
– derfor skal vi bryde med den

Tavshedskultur trives kun i miljøer, hvor vi ikke taler om den. Af den grund må første skridt på vejen være at tage ansvar, når vi støder på bekymrende forhold og bryde med tavsheden, skriver Helene Vestergaard Kongsbak.

22. marts 2021 | Af Helene Vestergaard Kongsbak | Foto: Kelly SikkemaUnsplash

 

Tavshedskultur trives kun i miljøer, hvor vi ikke taler om den. Af den grund må første skridt på vejen være at tage ansvar, når vi støder på bekymrende forhold og bryde med tavsheden, skriver Helene Vestergaard Kongsbak.

Helene Vestergaard Kongsbak var ansat som kommunal dagplejer i perioden 2013-2015. I dag hjemmeskoler og hjemmepasser hun familiens børn i Vesthimmerland – i øvrigt et andet sted, end hvor hun arbejdede som dagplejer. Du kan følge hende på Instagramkontoen @helenekongsbak.

Som kommunal dagplejer har jeg oplevet tavshedskulturen på nærmeste hold. Jeg var en del af en dagplejegruppe, hvor forråelse, fortielser, løgne og jobtræthed var udbredt.

Jeg kunne nævne mange eksempler, men det er ikke de konkrete episoder, jeg ønsker skal være fokus for dette indlæg. Det er derimod kulturen; den manglende forståelse for betydningen af en tryg tilknytning samt måden, hvorpå det gamle børnesyn åbenlyst blev praktiseret.

Selvom jeg aldrig oplevede nogen specifikke hændelser, der ville kunne retfærdiggøre en underretning, var stemningen og tilgangen til børnene efter min bedste overbevisning alt for hård i forhold til den massive viden om små børn, vi har i dag.

Jeg havde ellers store forventninger, da jeg startede i jobbet. Jeg var netop færdig med barslen med min førstefødte og havde fået mulighed for at passe mit barn samtidig med et par andre skønne børn. Jeg var henrykt og forestillede mig, jeg skulle lære meget af mine kollegaers årelange erfaring.

Der gik lang tid, før jeg til fulde forstod spillereglerne for den verden, jeg blev en del af. Efter to år i jobbet var jeg så nedbrudt af arbejdsklimaet, at jeg en dag brød sammen ved min læge, som blev så bekymret for mig, at hun henviste mig til udredning på psykiatrisk afdeling. Her fik jeg konstateret stressbetinget depression på grund af det dårlige arbejdsmiljø. Jeg stoppede min ansættelse kort efter uden dengang helt at forstå, hvad der var sket.

Jeg oplevede, at det var utrolig svært at sige fra, mens jeg var i det. Det er svært at gengive, hvor presset jeg følte mig i relationerne mellem mine kollegaer, ledelsen og som ansvarlig for børnene og deres forældre. Der var mange internt afhængige hensyn, der skulle tages, og flere uformelle hierarkier og usynlige magtstrukturer, der var svære at gennemskue og forstå, før jeg kom på afstand.

Jeg har lyst til at dele mine iagttagelser nu, for jeg hører stadig ofte om lignende tilfælde. I et samfund som det danske, hvor vi i så høj grad vælger at sende vores mindste børn i pasningstilbud, skal vi kunne regne med, at kvaliteten af det tilbud, vi vælger, er i orden. Når vores børn græder, skal vi trygt kunne regne med, at de også bliver trøstet. Ligesom vi skal kunne regne med, at vi får det at vide, hvis barnet har haft en svær dag. Vi skal føle os trygge ved, at vores barn ikke bliver forskelsbehandlet, og at de voksne, der skal tage sig af barnet, har den fornødne opdaterede viden om småbørn og deres udvikling. Vi skal kunne stole på, at de voksne sætter alt ind på at skabe den trygge tilknytning, der er afgørende for en sund udvikling i de første leveår.

“Jeg oplevede, at det var utrolig svært at sige fra, mens jeg var i det.”

 
Helene Vestergaard Kongsbak

Desværre har mine oplevelser fra dagplejen givet mig et billede af, at virkeligheden ikke altid lever op til de basale kvalitetskrav, der burde være. Det børnesyn, jeg oplevede, kan ikke forsvares ud fra den viden, vi i dag har om børns udvikling i den tidlige barndom. Men det blev alligevel praktiseret, og jeg har længe undret mig over, hvordan forråelsen og tavshedskulturen kunne få så solidt et tag i dagplejegruppen, som jeg oplevede, at den havde.

Jeg vil vove den påstand, at en dagpleje kun kan fungere på tilfredsstillende vis, hvis de ansatte trives i deres arbejde og oplever en meningsfuldhed og glæde ved deres fag og dagligdag. Der vil altid opstå situationer, livsfaser og perioder, hvor den enkeltes trivsel bliver udfordret. Her er det essentielt, at man som ansat kan henvende sig til sin leder, for at få den støtte, der måtte være brug for. Dette gælder i særdeleshed for en institution som dagplejen, hvor de ansatte er så langt fra kollegaerne i dagligdagen. Langt størstedelen af tiden er man på egen hånd med ansvaret for op til fem børn af gangen. Det er fysisk og psykisk hårdt arbejde med en arbejdstid på 48 timer om ugen. Der er ikke nødvendigvis nogen, der spørger ind til, hvordan man har det, og det kan hurtigt gå galt, hvis først man er kørt ud på et sidespor. Med et planlagt tilsyn cirka hver femte uge er det ikke svært at skjule de ting, man ikke ønsker at gøre den tilsynsførendes opmærksom på, hvis der måtte være sådanne.

“I et samfund som det danske, hvor vi i så høj grad vælger at sende vores mindste børn i pasningstilbud, skal vi kunne regne med, at kvaliteten af det tilbud, vi vælger, er i orden.”

 
Helene Vestergaard Kongsbak

Relationen mellem den dagplejegruppe, jeg var en del af, og ledelsen var mildest talt ikke god. Jeg har tidligere set det som et symptom på tavshedskulturen, men i virkeligheden tror jeg, det var mere end det. Jeg er faktisk af den overbevisning, at det er i den gensidige mistillid i relationen mellem ledelsen og dagplejegruppen, at tavshedskulturen havde sine rødder.

Fra starten af min ansættelse blev jeg fortalt af mine kollegaer, at jeg ikke skulle regne med hjælp fra ledelsen. At jeg ville få problemer, hvis jeg gik til min leder med eventuelle udfordringer. Uanset om dette måtte være sandt eller ej, var det den oplevelse, de havde. Flere af mine kollegaer kæmpede selv med en udpræget jobtræthed. De var udfordret på arbejdsglæden, men den manglende tillid til ledelsen – berettiget eller ej – umuliggjorde den åbne snak, der måske kunne have bragt dem tilbage på sporet. I stedet blomstrede forråelsen.

Det er vigtigt for mig at pointere, at mine kollegaer ikke var dårlige mennesker. Jeg er ikke i tvivl om, at de ville børnene det bedste, men efter min opfattelse var de fanget i en opgave, de ikke selv havde ressourcerne til at løse. Jeg er bange for, at der på denne måde findes dagplejere rundt omkring i landet, som er fanget i et job, de ikke trives i – men som giver en indtægt, de er afhængige af. En sådan mistrivsel vil unægteligt give grobund for forråelse, så længe den får lov at trives i tavshed.

Jeg er fuldt ud bevidst om, at jeg med mine to år som dagplejer i en enkelt kommunal ordning ikke på nogen måde kvalificerer som ekspert. Jeg vil dog mene, at mine erfaringer og overvejelser alligevel har en relevans. Det fornemmer jeg særligt, efter de sidste måneder at have været i kontakt med flere tidligere og nuværende dagplejere og forældre med lignende erfaringer.

Dagplejen har uden tvivl sine styrker i forhold til andre pasningstilbud. De hjemlige rammer, den fastlagte normering og muligheden for en stærk tilknytning til én fast voksen. Der findes også dygtige og kompetente dagplejere. De fandtes i øvrigt også blandt mine tidligere kollegaer, og jeg ved, de kæmpede med mange af de samme ting som jeg.

Tavshedskulturen kommer i virkeligheden ingen til gavn, og jeg synes, vi er nødt til at snakke om de alvorlige faldgruber, dagplejen også har i kraft af den måde, den er struktureret på. Det faktum, at ingen udover den enkelte dagplejer reelt kan vide, hvad der foregår i løbet af dagen, er i sig selv med til at skabe ideelle rammer for forråelse. Den forråelse, der kan opstå bag lukkede døre over for børn, der ikke har mulighed for at fortælle om deres oplevelser eller flytte sig fra situationen, er særligt problematisk.

Hvis vi skal gøre os forhåbninger om at opnå det fornødne tillidsbaserede miljø, der skal til for at kunne drive en dagpleje efter den standard, vi bør kunne forvente, bliver vi nødt til for alvor at starte med at tale om de problemer, som vi er mange, der oplever.

“Den forråelse, der kan opstå bag lukkede døre over for børn, der ikke har mulighed for at fortælle om deres oplevelser eller flytte sig fra situationen, er særligt problematisk.”

 
Helene Vestergaard Kongsbak

Tavshedskultur trives naturligvis bedst i miljøer, hvor vi ikke taler om den. Hvis vi ønsker at komme den til livs, bliver vi derfor nødt til at kalde den for det, den er. For mig har selve bevidsthedsgørelsen omkring fænomenet gjort en kæmpe forskel. Hvis jeg havde hørt nogen italesætte tavshedskulturen under min ansættelse, tror jeg måske, jeg havde haft en bedre chance for at forstå, hvad der foregik – og dermed også en bedre chance for i højere grad at hjælpe til med at løse problemerne. Uagtet hvor ubehageligt, det kan føles, må første skridt på vejen til bedre forhold derfor være at tage ansvar, når vi støder på bekymrende forhold og bryde med tavsheden.

Dette indlæg er udtryk for Helene Vestergaard Kongsbaks oplevelser og holdninger. Har du kommentarer til indholdet, er du velkommen til at skrive til marta@foedslen.dk.

LÆS OGSÅ

Mor til tre børn med særlige behov: Det er en kamp at få hjælp

DEBAT

Mor til tre børn med særlige behov: Det er en kamp at få hjælp

Ifølge Monica Lylloff er det en kamp af få hjælp, når man har børn med særlige behov.

1. juni 2019 | Af Monica Lylloff | Foto: Privat

Den kamp, man skal igennem som forældre til børn med særlige behov, er ikke rimelig. For det handler ikke om enkelte sager, enkelte diagnoser og enkelte kommuner, skriver Monica Lylloff.

Monica Lylloff er mor til tre børn med særlige behov og initiativtager til facebook-gruppen Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed.

Du skal være ualmindelig stærk og bo det rigtige sted, hvis du som forældre til et barn med særlige behov skal have mulighed for at få hjælp. Det er nemlig et system styret af vilkårlighed.

Jeg ved det, for jeg har mærket det på egen krop.

I 2007 blev min mands og mit liv vendt på hovedet. Vores tvillingepiger blev født 11 uger for tidligt, og fra den ene dag til den anden gik vi fra at være en ”almindelig” selvkørende familie med en lille dreng til at blive forældre og pårørende, der måtte sætte sig ind i medicinske udtryk, hjælpemidler og serviceloven.

Begge vores piger fik følger af den alt for tidlige fødsel. Vores datter Emma fik en stor hjerneblødning med flere diagnoser til følge, blandt andet hydrocephalus, cerebral parese (CP) og autisme. Vores datter Sarah har ADHD og søvnforstyrrelser, og nogle år senere fik vores søn angst og skolevægring og en udredning viste, at han har en form for autisme.

Det har været nogle enormt barske år på mange måder. 11 år med mange sorger, stress og depression. I dag kan jeg se vores situation som givende. Det, vi har været igennem som ægtepar, forældre og mennesker, har lært mig at værdsætte det, vi har. Jeg har lært at sætte pris på nuet, for vi ved ikke, hvad der sker i morgen.

Det tog tid at komme hertil. Men da jeg gjorde, besluttede jeg, at jeg ville forsøge at hjælpe andre med at se de svære livsvilkår med de øjne. Derfor besluttede jeg at skrive bogen ”Seje mor” – en fortælling om livet med tre børn med særlige behov”. For man bliver sej af at blive forældre til børn med særlige behov.

Bogen er dog ikke kun en hyldest til forældre i samme situation. Det er også en løftet pegefinger til myndighederne. Man skal nemlig være ualmindelig sej, når man skal søge om livsnødvendig hjælp hos kommunen. Selv kom det som et chok for mig, da vi skulle søge om hjælp til hjælpemidler og tabt arbejdsfortjeneste. Jeg troede naivt, at når man stod og havde brug for hjælp i vores velfærdssamfund, så fik man det. Jeg blev klogere.

Men den kamp, man skal igennem som forældre i den situation, og den vilkårlighed, der hersker, er ikke rimelig. For det handler ikke om enkelte sager, enkelte diagnoser og enkelte kommuner. Det er i hele landet, mennesker kæmper for at få den nødvendige hjælp. Handicapområdet sejler, og mennesker bliver slidt op. Det forsøger vi nu at få politikernes øjne op for.

Sammen med Mia Kristina Hansen, der er formand for Foreningen for børn med angst, dannede jeg i slutningen af februar facebook-gruppen Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed. En græsrodsbevægelse, som samler pårørende på tværs af diagnoser, og hvor vi lader ansigterne og historierne komme frem og tegne det reelle billede af situationen: At det er en kamp at få hjælp.

Gruppen har lige nu mere end 10.000 medlemmer. Vores kampagne #enmillionstemmer, som er startet i samarbejde med Dansk Handicap Forbund og Muskelsvindfonden, er også blevet delt mange gange og er nået vidt omkring på de sociale medier og på landsdækkende tv.

Opmærksomheden og samarbejdet med de øvrige handicaporganisationer og foreninger er vigtig. For hvis der skal ændres noget på dette område, gælder det om at stå sammen. Jeg har en drøm om, at kommunerne og Christiansborg begynder at lytte til os – til eksperterne: Os, det handler om. Det må være slut med ansvarsfralæggelserne, for det løser ingenting.

Dette indlæg er udtryk for Monica Lylloffs holdninger. Har du kommentarer til indholdet, er du velkommen til at skrive til marta@foedslen.dk.

DEBAT

Mor til tre børn med særlige behov: Det er en kamp at få hjælp

Ifølge Monica Lylloff er det en kamp af få hjælp, når man har børn med særlige behov.

1. juni 2019 | Af Monica Lylloff | Foto: Privat

Den kamp, man skal igennem som forældre til børn med særlige behov, er ikke rimelig. For det handler ikke om enkelte sager, enkelte diagnoser og enkelte kommuner, skriver Monica Lylloff.

Monica Lylloff er mor til tre børn med særlige behov og initiativtager til facebook-gruppen Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed.

Du skal være ualmindelig stærk og bo det rigtige sted, hvis du som forældre til et barn med særlige behov skal have mulighed for at få hjælp. Det er nemlig et system styret af vilkårlighed.

Jeg ved det, for jeg har mærket det på egen krop.

I 2007 blev min mands og mit liv vendt på hovedet. Vores tvillingepiger blev født 11 uger for tidligt, og fra den ene dag til den anden gik vi fra at være en ”almindelig” selvkørende familie med en lille dreng til at blive forældre og pårørende, der måtte sætte sig ind i medicinske udtryk, hjælpemidler og serviceloven.

Begge vores piger fik følger af den alt for tidlige fødsel. Vores datter Emma fik en stor hjerneblødning med flere diagnoser til følge, blandt andet hydrocephalus, cerebral parese (CP) og autisme. Vores datter Sarah har ADHD og søvnforstyrrelser, og nogle år senere fik vores søn angst og skolevægring og en udredning viste, at han har en form for autisme.

Det har været nogle enormt barske år på mange måder. 11 år med mange sorger, stress og depression. I dag kan jeg se vores situation som givende. Det, vi har været igennem som ægtepar, forældre og mennesker, har lært mig at værdsætte det, vi har. Jeg har lært at sætte pris på nuet, for vi ved ikke, hvad der sker i morgen.

Det tog tid at komme hertil. Men da jeg gjorde, besluttede jeg, at jeg ville forsøge at hjælpe andre med at se de svære livsvilkår med de øjne. Derfor besluttede jeg at skrive bogen ”Seje mor” – en fortælling om livet med tre børn med særlige behov”. For man bliver sej af at blive forældre til børn med særlige behov.

Bogen er dog ikke kun en hyldest til forældre i samme situation. Det er også en løftet pegefinger til myndighederne. Man skal nemlig være ualmindelig sej, når man skal søge om livsnødvendig hjælp hos kommunen. Selv kom det som et chok for mig, da vi skulle søge om hjælp til hjælpemidler og tabt arbejdsfortjeneste. Jeg troede naivt, at når man stod og havde brug for hjælp i vores velfærdssamfund, så fik man det. Jeg blev klogere.

Men den kamp, man skal igennem som forældre i den situation, og den vilkårlighed, der hersker, er ikke rimelig. For det handler ikke om enkelte sager, enkelte diagnoser og enkelte kommuner. Det er i hele landet, mennesker kæmper for at få den nødvendige hjælp. Handicapområdet sejler, og mennesker bliver slidt op. Det forsøger vi nu at få politikernes øjne op for.

Sammen med Mia Kristina Hansen, der er formand for Foreningen for børn med angst, dannede jeg i slutningen af februar facebook-gruppen Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed. En græsrodsbevægelse, som samler pårørende på tværs af diagnoser, og hvor vi lader ansigterne og historierne komme frem og tegne det reelle billede af situationen: At det er en kamp at få hjælp.

Gruppen har lige nu mere end 10.000 medlemmer. Vores kampagne #enmillionstemmer, som er startet i samarbejde med Dansk Handicap Forbund og Muskelsvindfonden, er også blevet delt mange gange og er nået vidt omkring på de sociale medier og på landsdækkende tv.

Opmærksomheden og samarbejdet med de øvrige handicaporganisationer og foreninger er vigtig. For hvis der skal ændres noget på dette område, gælder det om at stå sammen. Jeg har en drøm om, at kommunerne og Christiansborg begynder at lytte til os – til eksperterne: Os, det handler om. Det må være slut med ansvarsfralæggelserne, for det løser ingenting.

Dette indlæg er udtryk for Monica Lylloffs holdninger. Har du kommentarer til indholdet, er du velkommen til at skrive til marta@foedslen.dk.

LÆS OGSÅ