Mor til tre børn med særlige behov: Det er en kamp at få hjælp

1. juni 2019
Tekst: Monica Lylloff, mor til tre børn med særlige behov og initiativtager til facebook-gruppen Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed.
Foto: Privat

Du skal være ualmindelig stærk og bo det rigtige sted, hvis du som forældre til et barn med særlige behov skal have mulighed for at få hjælp. Det er nemlig et system styret af vilkårlighed.

Jeg ved det, for jeg har mærket det på egen krop.

I 2007 blev min mands og mit liv vendt på hovedet. Vores tvillingepiger blev født 11 uger for tidligt, og fra den ene dag til den anden gik vi fra at være en ”almindelig” selvkørende familie med en lille dreng til at blive forældre og pårørende, der måtte sætte sig ind i medicinske udtryk, hjælpemidler og serviceloven.

Begge vores piger fik følger af den alt for tidlige fødsel. Vores datter Emma fik en stor hjerneblødning med flere diagnoser til følge, blandt andet hydrocephalus, cerebral parese (CP) og autisme. Vores datter Sarah har ADHD og søvnforstyrrelser, og nogle år senere fik vores søn angst og skolevægring og en udredning viste, at han har en form for autisme.

Det har været nogle enormt barske år på mange måder. 11 år med mange sorger, stress og depression. I dag kan jeg se vores situation som givende. Det, vi har været igennem som ægtepar, forældre og mennesker, har lært mig at værdsætte det, vi har. Jeg har lært at sætte pris på nuet, for vi ved ikke, hvad der sker i morgen.

Det tog tid at komme hertil. Men da jeg gjorde, besluttede jeg, at jeg ville forsøge at hjælpe andre med at se de svære livsvilkår med de øjne. Derfor besluttede jeg at skrive bogen ”Seje mor” – en fortælling om livet med tre børn med særlige behov”. For man bliver sej af at blive forældre til børn med særlige behov.

Bogen er dog ikke kun en hyldest til forældre i samme situation. Det er også en løftet pegefinger til myndighederne. Man skal nemlig være ualmindelig sej, når man skal søge om livsnødvendig hjælp hos kommunen. Selv kom det som et chok for mig, da vi skulle søge om hjælp til hjælpemidler og tabt arbejdsfortjeneste. Jeg troede naivt, at når man stod og havde brug for hjælp i vores velfærdssamfund, så fik man det. Jeg blev klogere.

Men den kamp, man skal igennem som forældre i den situation, og den vilkårlighed, der hersker, er ikke rimelig. For det handler ikke om enkelte sager, enkelte diagnoser og enkelte kommuner. Det er i hele landet, mennesker kæmper for at få den nødvendige hjælp. Handicapområdet sejler, og mennesker bliver slidt op. Det forsøger vi nu at få politikernes øjne op for.

Sammen med Mia Kristina Hansen, der er formand for Foreningen for børn med angst, dannede jeg i slutningen af februar facebook-gruppen Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed. En græsrodsbevægelse, som samler pårørende på tværs af diagnoser, og hvor vi lader ansigterne og historierne komme frem og tegne det reelle billede af situationen: At det er en kamp at få hjælp.

Gruppen har lige nu mere end 10.000 medlemmer. Vores kampagne #enmillionstemmer, som er startet i samarbejde med Dansk Handicap Forbund og Muskelsvindfonden, er også blevet delt mange gange og er nået vidt omkring på de sociale medier og på landsdækkende tv.

Opmærksomheden og samarbejdet med de øvrige handicaporganisationer og foreninger er vigtig. For hvis der skal ændres noget på dette område, gælder det om at stå sammen. Jeg har en drøm om, at kommunerne og Christiansborg begynder at lytte til os – til eksperterne: Os, det handler om. Det må være slut med ansvarsfralæggelserne, for det løser ingenting.

Debatindlægget er ikke udtryk for fødslen.dk’s holdning, men Monica Lyllhoffs. Har du kommentarer til indholdet, er du velkommen til at skrive til marta@foedslen.dk.

1. juni 2019
     
Tekst: Monica Lylloff, mor til tre børn med særlige behov og initiativtager til facebook-gruppen Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed
Foto: Privat
     

Du skal være ualmindelig stærk og bo det rigtige sted, hvis du som forældre til et barn med særlige behov skal have mulighed for at få hjælp. Det er nemlig et system styret af vilkårlighed.

Jeg ved det, for jeg har mærket det på egen krop.

I 2007 blev min mands og mit liv vendt på hovedet. Vores tvillingepiger blev født 11 uger for tidligt, og fra den ene dag til den anden gik vi fra at være en ”almindelig” selvkørende familie med en lille dreng til at blive forældre og pårørende, der måtte sætte sig ind i medicinske udtryk, hjælpemidler og serviceloven.

Begge vores piger fik følger af den alt for tidlige fødsel. Vores datter Emma fik en stor hjerneblødning med flere diagnoser til følge, blandt andet hydrocephalus, cerebral parese (CP) og autisme. Vores datter Sarah har ADHD og søvnforstyrrelser, og nogle år senere fik vores søn angst og skolevægring og en udredning viste, at han har en form for autisme.

Det har været nogle enormt barske år på mange måder. 11 år med mange sorger, stress og depression. I dag kan jeg se vores situation som givende. Det, vi har været igennem som ægtepar, forældre og mennesker, har lært mig at værdsætte det, vi har. Jeg har lært at sætte pris på nuet, for vi ved ikke, hvad der sker i morgen.

Det tog tid at komme hertil. Men da jeg gjorde, besluttede jeg, at jeg ville forsøge at hjælpe andre med at se de svære livsvilkår med de øjne. Derfor besluttede jeg at skrive bogen ”Seje mor” – en fortælling om livet med tre børn med særlige behov”. For man bliver sej af at blive forældre til børn med særlige behov. 

Bogen er dog ikke kun en hyldest til forældre i samme situation. Det er også en løftet pegefinger til myndighederne. Man skal nemlig være ualmindelig sej, når man skal søge om livsnødvendig hjælp hos kommunen. Selv kom det som et chok for mig, da vi skulle søge om hjælp til hjælpemidler og tabt arbejdsfortjeneste. Jeg troede naivt, at når man stod og havde brug for hjælp i vores velfærdssamfund, så fik man det. Jeg blev klogere.

Men den kamp, man skal igennem som forældre i den situation, og den vilkårlighed, der hersker, er ikke rimelig. For det handler ikke om enkelte sager, enkelte diagnoser og enkelte kommuner. Det er i hele landet, mennesker kæmper for at få den nødvendige hjælp. Handicapområdet sejler, og mennesker bliver slidt op. Det forsøger vi nu at få politikernes øjne op for.

Sammen med Mia Kristina Hansen, der er formand for Foreningen for børn med angst, dannede jeg i slutningen af februar facebook-gruppen Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed. En græsrodsbevægelse, som samler pårørende på tværs af diagnoser, og hvor vi lader ansigterne og historierne komme frem og tegne det reelle billede af situationen: At det er en kamp at få hjælp.

Gruppen har lige nu mere end 10.000 medlemmer. Vores kampagne #enmillionstemmer, som er startet i samarbejde med Dansk Handicap Forbund og Muskelsvindfonden, er også blevet delt mange gange og er nået vidt omkring på de sociale medier og på landsdækkende tv.

Opmærksomheden og samarbejdet med de øvrige handicaporganisationer og foreninger er vigtig. For hvis der skal ændres noget på dette område, gælder det om at stå sammen. Jeg har en drøm om, at kommunerne og Christiansborg begynder at lytte til os – til eksperterne: Os, det handler om. Det må være slut med ansvarsfralæggelserne, for det løser ingenting.

Debatindlægget er ikke udtryk for fødslen.dk’s holdning, men Monica Lyllhoffs. Har du kommentarer til indholdet, er du velkommen til at skrive til marta@foedslen.dk.