“Den dag, jeg blev mor, blev jeg også sagsbehandler, ergoterapeut og advokat”

 

 

 

26. maj 2019
TEKST: Lea Olsen
FOTO: Privat

Dette indlæg er skrevet af Lea Olsen, der er mor til et barn med celebral parese (CP). Indlægget er hendes egen beretning om kampen for at få hjælp og vejledning.

Da vores søn Magne kom til verden den 30. maj 2014, blev jeg mor. Magne er et planlagt ønskebarn, og endelig at kunne bære titlerne som mor og far var en drøm, der gik i opfyldelse.

Desværre fik Magne en hjerneskade (CP) under fødslen på grund af iltmangel. Det var et kæmpe chok og en sorg for os. Men det viste sig meget hurtigt, at det var en sorg, vi ikke havde tid til at bearbejde. Faktisk var der dårligt tid til at være mor.

Det første år gik vi ofte til kontrol på sygehuset, men vi fik aldrig ret meget information. Vi vidste ikke, hvad hjerneskaden ville få af betydning for Magne, og når vi nævnte adfærd som ekstremt dårlig søvn og mange timers daglig gråd, blev vi altid affejet med, at “sådan er babyer”.

Under min barsel fyldte rollen som ufaglært fysioterapeut det meste af vores hverdag. Jeg trænede Magne flere gange om dagen uden vejledning eller supervision. Kommunens fysioterapeut havde kun ressourcer til at se Magne hver tredje til sjette måned, og hun var generelt af den holdning, at vi bare måtte acceptere hans handicap og lade ham udvikle sig, som han nu kunne.

De 18 første måneder famlede vi i blinde. Vi kunne tydeligt se, at vores dreng ikke trivedes i en ”almindelig” hverdag. Men da vi ingen vejledning eller rådgivning fik, hverken fra sygehus eller kommune, anede vi ikke, hvad vi skulle stille op. Samtidig blev vi af omverdenen mødt af bemærkninger om, at vi ”godt nok var heldige, for hans handicap kunne jo være værre”. Det fik os til at tvivle på egen mavefornemmelse.

Vores praktiserende læge, der fra start var en stor støtte, anbefalede, at jeg søgte om nogle timers tabt arbejdsfortjeneste. For hende var det tydeligt, at Magne blev overstimuleret og slet ikke kunne rumme at være fuld tid i dagpleje. Hun skrev derfor en udtalelse, hvor hun meget tydeligt beskrev Magnes udfordringer og behov for ro. Ansøgningen fik vi selvfølgelig afslag på uden nogen former for vejledning i, hvad vi så skulle gøre, og hvad vores rettigheder var. De første år havde Magne tre forskellige sagsbehandlere – vi så aldrig nogen af dem.

Efter godt 18 måneder indså vi, at vi måtte lære at klare os selv. Den såkaldte ’tidlige og forebyggende indsats’ oplevede vi ikke eksisterede, når vi på papiret var en ressourcestærk familie. Jeg brugte derfor 4-6 måneder på at sætte mig ind i serviceloven, læse om forskning vedrørende CP, pædagogiske tekster om børn med voldsom separationsangst, hypersensitiv adfærd, dårlig søvn og meget mere.

Gennem forskellige netværksgrupper på Facebook sparrede jeg også med erfarne og ligesindede forældre, som hurtigt lærte mig, at jeg ikke længere blot var mor, kæreste og sygeplejerske. Vi var landet i en verden, hvor man som forældre skal være sagsbehandler og vide mere om lovgivningen og principafgørelser end de uddannede sagsbehandlere. En verden, hvor forældreopgaven består i at tilegne sig lægefaglig viden, pædagogiske redskaber, fysioterapeutiske, ergoterapeutiske og logopædiske evner. Sidst, men vigtigst, en verden, hvor man skal være i stand til at agere forsvarsadvokat for ens barns liv. Ikke kun med rent menneskelige argumenter om, hvad man oplever og mener, vil være bedst for ens barn. Nej, med rent retslige argumenter og paragraffer skal vi kunne sige, hvad vores barn rent faktisk har ret til.

Da Magne fyldte to følte jeg mig klar til at tage kampen om tabt arbejdsfortjeneste. Jeg havde på det tidspunkt læst tilpas meget til, jeg kendte min ret, og jeg endte med at få tilkendt nogle få timer.

Da Magnes fysiske handicap omkring et halvt år senere blev forværret, og vi under overfladen fornemmede nogle kognitive udfordringer, kastede jeg mig ud i, hvad jeg tror, er systemets sværeste kamp på børne- og ungeområdet. Hjemmetræning efter paragraf 32 – en udskældt ordning mange steder i systemet, da den betyder, at man selv tager ansvaret for sit barns udvikling og derved siger nej tak til kommunens terapeutiske og pædagogiske tilbud. Vi var dog ikke i tvivl om, at det var det rigtige for Magne, og vi var fast besluttede på at gå hele vejen. Den vej endte dog med at blive en to år lang kamp.

Det tog nemlig kommunen mere end et halvt år at give os et afslag uden vejledning og uden at have sat yderligere i værk for at hjælpe Magne. Derefter lod vi sagen gå i ankestyrelsen, og jeg brugte flere måneder på at indhente journalmateriale og på at få sygehusets ergoterapeut til at lave en sensorisk profil.

Mens vi ventede på, at sagen blev afgjort der, tog vi sammen med Magnes børnehave kampen op for at få kommunen og ppr på banen. Efter 11 måneders ventetid fik vi i ankestyrelsen medhold i, at Magne er i målgruppen for de børn, som kan bevilliges hjemmetræning. Desværre var sagsakterne fra kommunen så mangelfulde, at der var flere forhold, ankestyrelsen ikke kunne tage stilling til, og sagen røg retur til kommunen. Godt to år efter, vi ansøgte, blev vi godkendt og kunne starte hjemmetræningen. I vores øjne fratog kommunen Magne og os som familie to års trivsel på grund af mangelfuld sagsbehandling. Det havde ingen konsekvenser for dem. Men det havde det for os.

Både min mand og jeg har været ramt af alvorlig stress, og jeg også af depression. Jeg har i dag let til moderat PTS samt kronisk systemstress. Vi har haft mange måneder, hvor al kommunikation mellem os forældre var skænderier og uoverensstemmelser. Egentlig ikke fordi vi var, og er, synderligt uenige, men fordi vi var så pressede, at vi ikke kunne rumme hinanden.

Magnes far valgte de første fire år at arbejde langt væk og derved være væk 12-14 timer i døgnet. Det var hans forsvarsmekanisme og måde at overleve på. Jeg har flere gange taget tilløb til at pakke mine ting og Magne og flygte fra det hele. Vi har et stærkt parforhold, men det pres, vi oplever, systemet påfører en, når man har et barn med handicap, er så tungt, at man som menneske nedbrydes og bliver den værste version af sig selv.

Vi er begge meget sociale, og førhen var vi nærmest dagligt sammen med venner og familie. De sidste 4-5 år har vores sociale liv stort set ikke eksisteret. Jeg var i en periode ramt af social angst og i dag skal jeg stadig hive mig selv op og sparke mig ud af døren, når vi skal besøge venner og familie. Vi savner alle dem, vi førhen havde i vores liv, men vi er så udmattede og overbelastede, at vi ikke formår at holde kontakten.

Efter fire år i helvede er vi alle i bedre trivsel, og vi er langsomt ved at finde vej op af hullet. Men det er en lang vej, og der er meget arbejde foran os endnu. Det er ikke det at have et barn med handicap, der er hårdt. Det er kampene med systemet, der er tæt på umulige at overleve.

Se også facebook-gruppen Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed.

26. maj 2019
  
TEKST: Lea Olsen
FOTO: Privat
  

Dette indlæg er skrevet af Lea Olsen, der er mor til et barn med celebral parese (CP). Indlægget er hendes egen beretning om kampen for at få hjælp og vejledning.

Da vores søn Magne kom til verden den 30. maj 2014, blev jeg mor. Magne er et planlagt ønskebarn, og endelig at kunne bære titlerne som mor og far var en drøm, der gik i opfyldelse.

Desværre fik Magne en hjerneskade (CP) under fødslen på grund af iltmangel. Det var et kæmpe chok og en sorg for os. Men det viste sig meget hurtigt, at det var en sorg, vi ikke havde tid til at bearbejde. Faktisk var der dårligt tid til at være mor.

Det første år gik vi ofte til kontrol på sygehuset, men vi fik aldrig ret meget information. Vi vidste ikke, hvad hjerneskaden ville få af betydning for Magne, og når vi nævnte adfærd som ekstremt dårlig søvn og mange timers daglig gråd, blev vi altid affejet med, at “sådan er babyer”.

Under min barsel fyldte rollen som ufaglært fysioterapeut det meste af vores hverdag. Jeg trænede Magne flere gange om dagen uden vejledning eller supervision. Kommunens fysioterapeut havde kun ressourcer til at se Magne hver tredje til sjette måned, og hun var generelt af den holdning, at vi bare måtte acceptere hans handicap og lade ham udvikle sig, som han nu kunne.

De 18 første måneder famlede vi i blinde. Vi kunne tydeligt se, at vores dreng ikke trivedes i en ”almindelig” hverdag. Men da vi ingen vejledning eller rådgivning fik, hverken fra sygehus eller kommune, anede vi ikke, hvad vi skulle stille op. Samtidig blev vi af omverdenen mødt af bemærkninger om, at vi ”godt nok var heldige, for hans handicap kunne jo være værre”. Det fik os til at tvivle på egen mavefornemmelse.

Vores praktiserende læge, der fra start var en stor støtte, anbefalede, at jeg søgte om nogle timers tabt arbejdsfortjeneste. For hende var det tydeligt, at Magne blev overstimuleret og slet ikke kunne rumme at være fuld tid i dagpleje. Hun skrev derfor en udtalelse, hvor hun meget tydeligt beskrev Magnes udfordringer og behov for ro. Ansøgningen fik vi selvfølgelig afslag på uden nogen former for vejledning i, hvad vi så skulle gøre, og hvad vores rettigheder var. De første år havde Magne tre forskellige sagsbehandlere – vi så aldrig nogen af dem.

Efter godt 18 måneder indså vi, at vi måtte lære at klare os selv. Den såkaldte ’tidlige og forebyggende indsats’ oplevede vi ikke eksisterede, når vi på papiret var en ressourcestærk familie. Jeg brugte derfor 4-6 måneder på at sætte mig ind i serviceloven, læse om forskning vedrørende CP, pædagogiske tekster om børn med voldsom separationsangst, hypersensitiv adfærd, dårlig søvn og meget mere.

Gennem forskellige netværksgrupper på Facebook sparrede jeg også med erfarne og ligesindede forældre, som hurtigt lærte mig, at jeg ikke længere blot var mor, kæreste og sygeplejerske. Vi var landet i en verden, hvor man som forældre skal være sagsbehandler og vide mere om lovgivningen og principafgørelser end de uddannede sagsbehandlere. En verden, hvor forældreopgaven består i at tilegne sig lægefaglig viden, pædagogiske redskaber, fysioterapeutiske, ergoterapeutiske og logopædiske evner. Sidst, men vigtigst, en verden, hvor man skal være i stand til at agere forsvarsadvokat for ens barns liv. Ikke kun med rent menneskelige argumenter om, hvad man oplever og mener, vil være bedst for ens barn. Nej, med rent retslige argumenter og paragraffer skal vi kunne sige, hvad vores barn rent faktisk har ret til.

Da Magne fyldte to følte jeg mig klar til at tage kampen om tabt arbejdsfortjeneste. Jeg havde på det tidspunkt læst tilpas meget til, jeg kendte min ret, og jeg endte med at få tilkendt nogle få timer.

Da Magnes fysiske handicap omkring et halvt år senere blev forværret, og vi under overfladen fornemmede nogle kognitive udfordringer, kastede jeg mig ud i, hvad jeg tror, er systemets sværeste kamp på børne- og ungeområdet. Hjemmetræning efter paragraf 32 – en udskældt ordning mange steder i systemet, da den betyder, at man selv tager ansvaret for sit barns udvikling og derved siger nej tak til kommunens terapeutiske og pædagogiske tilbud. Vi var dog ikke i tvivl om, at det var det rigtige for Magne, og vi var fast besluttede på at gå hele vejen. Den vej endte dog med at blive en to år lang kamp.

Det tog nemlig kommunen mere end et halvt år at give os et afslag uden vejledning og uden at have sat yderligere i værk for at hjælpe Magne. Derefter lod vi sagen gå i ankestyrelsen, og jeg brugte flere måneder på at indhente journalmateriale og på at få sygehusets ergoterapeut til at lave en sensorisk profil. Mens vi ventede på, at sagen blev afgjort der, tog vi sammen med Magnes børnehave kampen op for at få kommunen og ppr på banen. Efter 11 måneders ventetid fik vi i ankestyrelsen medhold i, at Magne er i målgruppen for de børn, som kan bevilliges hjemmetræning. Desværre var sagsakterne fra kommunen så mangelfulde, at der var flere forhold, ankestyrelsen ikke kunne tage stilling til, og sagen røg retur til kommunen. Godt to år efter, vi ansøgte, blev vi godkendt og kunne starte hjemmetræningen. I vores øjne fratog kommunen Magne og os som familie to års trivsel på grund af mangelfuld sagsbehandling. Det havde ingen konsekvenser for dem. Men det havde det for os.

Både min mand og jeg har været ramt af alvorlig stress, og jeg også af depression. Jeg har i dag let til moderat PTS samt kronisk systemstress. Vi har haft mange måneder, hvor al kommunikation mellem os forældre var skænderier og uoverensstemmelser. Egentlig ikke fordi vi var, og er, synderligt uenige, men fordi vi var så pressede, at vi ikke kunne rumme hinanden. Magnes far valgte de første fire år at arbejde langt væk og derved være væk 12-14 timer i døgnet. Det var hans forsvarsmekanisme og måde at overleve på. Jeg har flere gange taget tilløb til at pakke mine ting og Magne og flygte fra det hele. Vi har et stærkt parforhold, men det pres, vi oplever, systemet påfører en, når man har et barn med handicap, er så tungt, at man som menneske nedbrydes og bliver den værste version af sig selv.

Vi er begge meget sociale, og førhen var vi nærmest dagligt sammen med venner og familie. De sidste 4-5 år har vores sociale liv stort set ikke eksisteret. Jeg var i en periode ramt af social angst og i dag skal jeg stadig hive mig selv op og sparke mig ud af døren, når vi skal besøge venner og familie. Vi savner alle dem, vi førhen havde i vores liv, men vi er så udmattede og overbelastede, at vi ikke formår at holde kontakten.

Efter fire år i helvede er vi alle i bedre trivsel, og vi er langsomt ved at finde vej op af hullet. Men det er en lang vej, og der er meget arbejde foran os endnu. Det er ikke det at have et barn med handicap, der er hårdt. Det er kampene med systemet, der er tæt på umulige at overleve.

Se også facebook-gruppen Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed.